Afin d'améliorer la qualité de vie et la continuité des parcours des personnes atteints d'handicaps rares, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), dont le siège est à Paris, travaille sur tout le territoire, en coopération avec le gouvernement et les acteurs locaux (infirmiers, médecins, etc...) et :
- Contribue à la recherche
- Diffuse des informations auprès des professionnels et des familles
- Appuie et conseille les professionnels dans le cadre d'un travail en réseau
- etc...
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